KWF, teksten afscheid en krantenartikel

Toch nog een bericht dat ik jullie niet wilde onthouden. De opbrengst voor het KWF fonds is bekend. Er is € 2.206,11 opgehaald. Een ongelofelijk bedrag, waarvoor iedereen hartelijk dank. Ik wil graag apart vermelden, dat de klas van Floor 180 euro heeft opgehaald.

Op veler verzoek voeg ik de teksten en muziekstukken van de afscheidsdienst bij.

Dan nog het artikel dat afgelopen zaterdag in De Gelderlander is verschenen ter nagedachtenis aan Marianne. Het betreft een vaste rubriek waarvoor we werden benaderd.

Hartelijke groet, Thijs

Afscheid Marianne

Artikel Gelderlander

 

Gedachtenisprentje

We hebben gisteren op een heel mooie manier afscheid genomen van Marianne. Marianne lag in de zelf gemaakte kist van de timmercursus, door de kinderen beplakt met vloeistofkarton van de collega’s. Er is waardig gesproken over de vrouw die Marianne was, voor haar man, haar kinderen, haar familie, haar vrienden en collega’s. Van mijn koor kreeg ze als kadootje “Your Song” mee. En er waren ongelooflijk veel mensen, er kwam geen eind aan de rij, hartverwarmend.

Ik wil heel graag iedereen van harte bedanken. Voor de fijne herinnering van de dienst gisteren. Voor de steun die we in de afgelopen weken van alle kanten hebben gekregen. Jolanda, dank voor de warme wijze waarop je ons afgelopen week en gisteren tijdens de dienst hebt begeleid.

Dit is mijn laatste bericht. Mijn God, wat is het snel gegaan.

Gedachtenisprentje Marianne

17 januari 2014

Dit is het blog waar ik vanaf het begin het meeste tegenop zag. Vandaag is de behandeling gestopt. De nieren bleken niet meer te functioneren en daarmee is verdere behandeling zinloos. Marianne ligt nu aan de morfinepomp.

Marianne kreeg steeds meer pijn in de loop van de dag. Er moest worden overgegaan op toedienen van morfine via een pomp. Omdat je daar suf van wordt wilde Marianne dat pas doen, nadat ze in volle bewustzijn afscheid had genomen van ouders, broers, kinderen en mij. Ze heeft ondraaglijke pijn geleden en was ongelooflijk sterk. Ondanks de pijn was ze helder en de baas in het proces. Ze had voor ieder apart een mooie levensles en wens, op haar eerlijke en directe manier. Marianne is een groot mensenkenner, met een groot hart.  De laatste “gratis tips” waar we altijd een bloedhekel aan hadden, omdat ze zo waar zijn. De kinderen hebben zich erg dapper gedragen, ik ben trots op hen.

Marianne heeft nu minder pijn en wat meer rust. Hopelijk komt ze deze nacht goed door. Ik ben met alleen de kinderen naar huis moeten gaan. We hebben de matrassen in de woonkamer neergelegd (goeie gratis tip, Marianne) en we gaan hier samen naar een film liggen kijken, huilen en slapen.

Naar aanleiding van mijn vorige blog heb ik via email heel veel nieuwe anekdotes over Marianne ontvangen. Dat is ontzettend fijn om te lezen voor mij en de kinderen. Nog niemand heeft me gelukgewenst dat ik eindelijk van dat kreng af ben… Ik zou het leuk vinden, als je dat durft, om ze met ons allemaal te delen via het blog, zodat iedereen ervan kan genieten. Maar als je het  te persoonlijk vind, dan is dat ook geen enkel punt.

Ik ga samen met de kinderen naar een foute film kijken. Hopelijk hebben we morgen nog een paar mooie momenten, samen met Marianne. Het is ongelooflijk snel gegaan, vijf weken na het eerste ziekenhuisbezoek. Marianne heeft geen enkele kans gehad.

16 januari 2014

Het vorige bericht zal voor veel vrienden van Marianne en haar MoBoteam heel hard aangekomen zijn. Ik besef, dat wij een paar stappen voor lopen op de volgers van het blog. Waar voor ons  al (een begin van) acceptatie is, komt voor jullie de klap nu. Ik neem jullie zo goed mogelijk mee in ons proces.

Vandaag bracht zowel een tegenslag als een lichtpunt. Uit de echoscopie vanochtend bleek, dat er twee problemen zijn: het via een infuus toegediende vocht stuwt in de nieren, omdat de urineleider naar de blaas wordt dichtgedrukt door de tumor. En er hoopt zich flink wat tumorvocht in de buik op. Marianne heeft echt een enorme opgezette buik waar ze veel last van heeft. Voorwaarde voor het starten van de chemo is dat de nieren goed functioneren, omdat die de afvalstoffen moeten afvoeren. Dit is dus een probleem.

Dat hebben ze vanavond opgelost door een catheter te plaatsen tussen de nieren en de blaas. En ze hebben  een drain geplaatst op de buikwand om het vocht uit de buikholte te laten lopen. Er is al drie liter vocht uit de buik en de nieren lijken goed te werken. Dit is een flinke opluchting voor Marianne en voor ons. De operatie vond plaats onder narcose, dus ze was erg suf vanavond. Als ze morgen stabiel blijft hopen we dat alsnog zaterdag de chemo kan starten.

We genieten van de vele reacties, vooral die herinneringen aan Marianne en haar heldendaden ophalen. Het is ontzettend fijn om te lezen hoeveel ze door mensen om haar heen werd gewaardeerd, haar eerlijkheid, kracht en humor en hoeveel zij voor anderen heeft betekend. Velen durven er nu mee voor de dag te komen. Tegelijk besef ik daardoor hoezeer we haar straks zullen moeten missen. Hopelijk duurt dat nog een tijdje.

15 januari 2014

Vandaag was weer een heftige dag. De arts vertelde ons vanochtend dat ze morgen wil beginnen met de chemo en daar waren we heel blij mee. Vanavond is echter besloten, dat op grond van de vanmiddag gemeten bloedwaardes, de behandeling een dag uitgesteld moet worden. Marianne’s nieren functioneren niet goed omdat ze heel moeilijk kan drinken en de ontstekingswaardes te hoog zijn. Dat moet morgen verbeteren door middel van het toedienen van vocht en antibiotica via infuus. Dat is weer een tegenvaller. Ze heeft wel minder pijn, omdat de pijnstillers goed werken. Maar haar buik neemt gigantische proporties aan en ze kan zo goed als niks meer.

Marianne ligt inmiddels op de afdeling oncologie. Het is fijn om te zijn omringd door mensen die weten waar het over gaat. Maar ook zij zijn stil van de snelheid waarin het bij Marianne gaat, dat komt toch maar weinig voor. We zijn ontzettend blij met de behandelend internist en we hebben daar het volste vertrouwen in. Een vrouw die de gave heeft om de boodschap realistisch te geven en tegelijk toch hoop geeft en met ons meevecht, en dat dan ook nog met humor.

We hebben vanavond met het hele gezin rond het bed bij Marianne gezeten. Marianne had de kinderen bij elkaar geroepen om ze erop voor te bereiden dat het einde heel snel kan komen. Ik durf dat nu dan ook op te schrijven. Het is bewonderenswaardig hoe Marianne hier de regie in voert en ons helpt. Zij ligt mijlenver  op ons voor. Ze benoemt alle moeilijke zaken, zodat we erover kunnen praten nu het nog kan. Ze heeft zelf al afscheid genomen en vrede met de situatie. Het was een mooi moment.

Op veler verzoek vinden jullie de mooiste familiefoto op de fotopagina. De foto prijkt bij haar aan het voeteneinde.

14 januari 2014

Ik zit voor het eerst te twijfelen of ik het verhaal van de dag moet schrijven. Toen we na enige aarzeling dit blog begonnen, deden we dat om alle mensen die ons steunen op een efficiënte manier op de hoogte te houden. “Maar ik hou niet zo van dagboeken”, zei Marianne. We zijn nooit zo van het showen van onze emoties. Maar inmiddels is het wel een dagboek geworden, omdat er zoveel gebeurt. En hoe kun je hierover schrijven zonder het persoonlijk te maken? Het helpt mij, ik ben toch meer een schrijver dan een prater. En we krijgen zoveel warme reacties, dat ik mijn verhaal van de dag toch weer publiceer.

Het was een loodzware dag voor Marianne, vandaag in het ziekenhuis. Ze heeft erg veel pijn gehad vanwege de opgezette buik. Ze ligt aan de zuurstof en krijgt vocht via het infuus. Ze moet eten om haar darmkanaal open te houden, maar dat leidde tot stekende pijnen. De punctie om vocht weg te halen bleek niet zinvol te zijn, omdat er weinig vocht zit.  Als je pijn hebt, ben je ook mentaal minder weerbaar, hoe sterk Marianne ook is. Uiteindelijk is er besloten om sondevoeding te geven en de pijnbestrijding te verhogen. Ze blijft voorlopig in het ziekenhuis. Vanavond voelde ze zich iets beter. Maar ze is zo fragiel.

De enige hoop die we hebben is dat de dokter morgen wil beginnen met de chemokuur. Maar dan moet Marianne er wel fit genoeg voor zijn, en dat was ze vandaag zeker niet. Zo’n chemokuur hakt er flink in, maar die strijd wil Marianne wel aangaan.

 

13 januari 2014

Another day at the hospital…

Vandaag heeft Marianne een gastroscopie (maag) en colonoscopie (dikke darm) gehad, met een roesje. De voorbereidingen waren erg belastend en ze was erg verzwakt door het vele drinken en niet mogen eten, maar ze heeft volgehouden.  De buurman heeft ons vervoerd en ik moest haar in het ziekenhuis in een rolstoel rondrijden. Klote.

De onderzoeken zijn echter goed verlopen. We kregen meteen de uitslag, nl. dat de maag schoon is en er een tumor is gezien in de darmen, waar de dunne darm overgaat in de dikke darm.  Zoals verwacht door de internist. Verder leek de doorgang van de darm in orde, wat belangrijk is om vastlopen te voorkomen, door de bijwerkingen van de chemo. We werden gebeld door de internist dat de chemo eind van deze week kan plaatsvinden.

We waren erg opgelucht dat het voorbij was en dat de behandeling nu kan beginnen. Marianne kon op de dagverpleging in bed blijven liggen in afwachting van het gesprek met de gynaecoloog, later op de dag. Ze kreeg een boterham en een ijzertransfusie, om haar HB-gehalte wat op te krikken. Vanaf morgen zou ze dat moeten gaan merken. De gynaecoloog had niks nieuws te melden en heeft ons overgedragen aan de internist. Hij heeft nog wel een punctie aangevraagd om vocht uit de buik te halen, om daarmee de enorme spanning op Marianne’s buik wat te verminderen. Hopelijk gaat dat morgen plaatsvinden. Woensdag hebben we vervolgens een afspraak met uitleg over de chemokuur.

Tot zover het medische verhaal. Een lichtpuntje in een bizar donkere tijd. Gisteren hebben we familiefoto’s gemaakt. Jarenlang hebben we ons daar als MoBoteam tegen afgezet, die “statieportretten”, maar nu moest het toch maar gebeuren, vonden vooral de kinderen. Was heel fijn (Paul, dank!), maar natuurlijk ook emotioneel, met heel wat doorgelopen make-up tot gevolg…

Dit was mijn stukje tot half negen. Inmiddels is het half twee ‘s nachts en ben ik net, alleen, teruggekomen van het ziekenhuis. Marianne kreeg vanavond steeds meer last van haar buik, waarop ik met haar naar de spoedeisende hulp ben gegaan. Ze konden er ook niet veel, maar hebben haar uit voorzorg daar gehouden. Dat wilde ze zelf ook graag. Hopelijk kan de internist nu sneller met de chemokuur beginnen, want dat is onze grootste hoop.

De dag begon met grote angst, daarna opluchting, en nu weer de realisatie dat het zo verschrikkelijk hard gaat. Het is zo kwetsbaar. De noodgang naar het ziekenhuis was erg confronterend voor de kinderen.

10 januari 2014

Het was vandaag een zonnige dag en deze dag bracht voor ons ook  een lichtpunt. Dat van die achtbaan, dat klopt. De huisarts belde vanmorgen dat hij een afspraak had weten te regelen bij de internist. We hebben een heel fijn gesprek gehad met een vrouw die conclusies durfde te trekken en tot actie overgaat. Een topwijf, waar we bovendien erg hard mee konden lachen. Humor is de beste manier om te overleven.

Op basis van alle informatie die er nu is acht ze het zeer waarschijnlijk dat het gaat om kanker in de dikke darm, maar “daar heb ik wel iets voor”. We konden eindelijk een traantje wegpinken om goed nieuws. Ze wil na de darm- en maagonderzoeken van maandag zo snel mogelijk starten met chemo. Een complicatie is, dat er mogelijk eerst een stoma geplaatst moet worden om dichtlopen van de darmen, als bijwerking van de chemokuur, te voorkomen. Ze regelde dat we nog dezelfde middag bij de chirurg langs konden voor deze afweging. Vooralsnog acht de chirurg het risico van een operatie om een stoma te plaatsen groter dan het dichtlopen van de darmen. Dus gaat Marianne eind volgende week zeer waarschijnlijk aan een chemokuur beginnen!

Het voelde voor ons als een grote opluchting, maar de situatie  blijft natuurlijk uitermate beroerd. De kanker is uitgezaaid naar eierstokken, buikschort, longen en  lever en genezing is niet meer mogelijk. Opereren zullen ze ook niet doen. Maar er is iemand die voor ons aan de gang gaat om er uit te halen wat erin zit, namelijk om nog zo lang mogelijk van elkaar te kunnen genieten. We weten nu eindelijk waar we voor kunnen vechten.

We hebben lekker met z’n allen voor de TV gehangen en hard gelachen om “Gooise vrouwen”. Marianne maakt zich op voor de 5 liter vocht die ze vanaf zondagmiddag naar binnen moet werken voor de coloscopie (ja, je leert weer een hoop nieuwe woorden). We kunnen zo goed het weekend in.

Iedereen bedankt voor alle reacties, bloemen, soep, cake en steun die blijft binnenstromen. De huisarts een speciaal woord van dank, omdat die zich bij het ziekenhuis hard heeft gemaakt voor Marianne.